Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung : Ethische, Rechtliche und Sozialwissenschaftliche Perspektiven |
Autore | Richter Gesine |
Pubbl/distr/stampa | Berlin, Heidelberg, : Springer Berlin / Heidelberg, 2021 |
Descrizione fisica | 1 online resource (227 p.) |
Altri autori (Persone) |
LohWulf
BuyxAlena Graf von KielmanseggSebastian |
Soggetto topico |
Public health & preventive medicine
Probability & statistics Artificial intelligence |
Soggetto non controllato |
Big Data
datenreiche Forschung data-linkage broad consent DSGVO sekundäre Datennutzung künstliche Intelligenz Open Access |
ISBN | 3-662-62987-9 |
Formato | Materiale a stampa ![]() |
Livello bibliografico | Monografia |
Lingua di pubblicazione | ger |
Nota di contenuto |
Intro -- Inhaltsverzeichnis -- Einleitung -- Ethische Fragestellungen -- Big Data and the Threat to Moral Responsibility in Healthcare -- 1 Introduction -- 2 Agency and Responsibility Preliminaries -- 3 Responsibility Gaps and Data-Driven Technology -- 4 Rethinking Responsibility for Data-Driven Healthcare -- 5 Conclusion -- References -- Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte -- 1 Einführung -- 2 Ist es notwendig, Datenschutz neu zu denken? -- 3 Konzeptionelle Knotenpunkte einer neuen Generation des Datenschutzes
3.1 Ein erweiterter Gegenstandsbereich? -- 3.2 Ein veränderter Schutzgegenstand? -- 3.3 Ein Paradigmenwechsel? -- 4 Spezifische Herausforderungen im Hinblick auf biomedizinische Forschung -- 4.1 Ausnahmenormen für die Forschung? -- 4.2 Informierte Einwilligung? -- 5 Fazit -- Literatur -- Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen -- 1 Einführung -- 2 Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung -- 3 „Learning Health Care" und Datenwissenschaft -- 3.1 Beispiel: Intensivmedizin und die MIMIC-Datenbank 4 Ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen -- 4.1 Forschung vs. Nicht-Forschung -- 4.2 Patienteneinwilligung und Forschungsausnahmen -- 4.2.1 Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) -- 4.2.2 Datenwissenschaft im Gesundheitswesen und die Herausforderung der COVID-19-Pandemie -- Literatur -- Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten - Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen -- 1 Einleitung 2 Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten -- 2.1 Sinn des Begriffs SeConts -- 2.2 Umfang des Begriffs SeConts: Studientypen -- 3 Nutzenpotenziale der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten -- 4 Herausforderungen für die Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten 5 Mögliche Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten für Patienten und weitere Stakeholder -- 5.1 Die Gefahr von Datenpannen -- 5.2 Risiken für Patienten -- 5.3 Risiken für weitere Stakeholder -- 6 Ausblick auf mögliche Maßnahmen zur Reduzierung der Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten -- 6.1 Einschätzung der Höhe des Risikos für Patienten -- 6.2 Use and Access Committees -- 6.3 Aufklärung und Widerspruchsmöglichkeit -- 7 Resümee Literatur |
Record Nr. | UNINA-9910504309403321 |
Richter Gesine
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Berlin, Heidelberg, : Springer Berlin / Heidelberg, 2021 | ||
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Das Solidaritätsprinzip : ein Plädoyer für eine Renaissance in Medizin und Bioethik / / Barbara Prainsack, Alena Buyx |
Autore | Prainsack Barbara |
Edizione | [1. Aufl.] |
Pubbl/distr/stampa | Frankfurt, [Germany] ; ; New York : , : Campus Verlag, , 2016 |
Descrizione fisica | 1 online resource (185 pages) |
Disciplina | 174.2 |
Soggetto topico | Bioethics |
ISBN | 3-593-43401-6 |
Formato | Materiale a stampa ![]() |
Livello bibliografico | Monografia |
Lingua di pubblicazione | ger |
Nota di contenuto | Inhalt Einleitung9 1.Solidarität: Einführung in die Genese des Begriffs14 1.1Einleitung14 1.2Frühe Ansätze: klassische Gesellschaftstheorie und Sozialwissenschaft15 1.3Solidarität in christlicher Theorie, Politik und Ethik 17 1.4Solidarität in der sozialistischen Theorie 20 2.Aktuelle Entwicklungen und Ansätze21 2.1Solidarität und Kommunitarismus 22 2.2Solidarität und rationale Entscheidungstheorie 27 2.3Vertragliche Solidarität29 2.4Solidarität, Gaben und Geschenke 31 2.5Reflektierte Solidarität32 2.6Agonistische Solidarität33 3.Solidarität in der aktuellen bioethischen Literatur35 3.1Die Rolle des Solidaritätsbegriffs in der bioethischen Literatur 35 3.2Definitionen von Solidarität in der bioethischen Literatur36 3.3Themenbereiche 39 3.4Solidarität und Public Health-Ethik40 3.4.1Solidarität im NCoB-Bericht über Demenz42 3.4.2Solidarität und Personalismus43 3.4.3Public Health-Ethik und Solidarität: relationale Ansätze44 3.4.4Public Health-Ethik und Solidarität: für einen starken Staat?47 3.5Solidarität und das Gesundheitswesen50 3.6Solidarität und globale Gesundheit52 3.7Solidarität als spezifisch europäischer Wert56 3.8Kritik des Solidaritätsbegriffs in der bioethischen Literatur58 3.9Erste Erkenntnisse und Schlussfolgerungen63 4.Verwandte Begriffe68 4.1Altruismus70 4.2Gegenseitigkeit/Reziprozität72 4.3Wohltätigkeit73 4.4Verantwortung75 4.5Würde76 4.6Soziales Kapital78 4.7Vertrauen79 4.8Fazit80 5.Solidarität: Versuch einer neuen Definition81 5.1Arbeitsdefinition82 5.2Die drei Ebenen der Solidarität83 5.2.1Ebene 1 - die interpersonale Ebene84 5.2.2Ebene 2 - die kollektive Ebene87 5.2.3Ebene 3 - vertragliche und rechtliche Erscheinungsformen88 5.3Formen der Institutionalisierung von Solidarität 88 5.4Einschränkungen92 5.5Verwandte Begriffe: Mitgefühl, Freundschaft und Liebe94 5.6Autonomie und Solidarität96 6.Solidarität in der Praxis - Fallbeispiel 1: Forschungsbiobanken100 6.1Einleitung100 6.2Datenschutz und Schutz der Privatsphäre102 6.3Diskriminierung104 6.4Eigentum und informierte Einwilligung105 6.5Nutzen107 6.6Aktuelle Herausforderungen109 6.7Teilnahme an Forschungsbiobanken: ein solidaritätsbasierter Ansatz110 6.8Kernelemente und Argumente112 6.8.1Der Prozess der Zustimmung zur biobankbasierten Forschung112 6.8.2Erneute Zustimmung für neue Forschungsvorhaben115 6.8.3Information über Ergebnisse mit klinischer Relevanz117 6.8.4Von der Risikominimierung zur Schadenskompensation118 6.8.5Die drei Ebenen der Solidarität im Bereich der Forschungsbiobanken120 7.Solidarität in der Praxis - Fallbeispiel 2: Pandemien und globale Gesundheit123 7.1Pandemien: Hintergründe und aktuelle Herausforderungen123 7.2Der Fall der Schweinegrippe127 7.3Solidarität unter Einzelpersonen und das Verhältnis zwischen Individuen und staatlichen Behörden128 7.4Impfungen131 7.5Triage133 7.6Überwachung, Infodemiologie und Datenschutz135 7.7Einschränkung der Bewegungsfreiheit137 7.8Neue Praktiken der Solidarität im Pandemiefall139 7.9Solidarität zwischen Staaten und anderen globalen Akteuren141 8.Solidarität in der Praxis - Fallbeispiel 3: Lebensstilbedingte Krankheiten147 8.1Was sind lebensstilbedingte Krankheiten?147 8.2Lebensstilbedingte Krankheiten, gesundheitliche Eigenverantwortung und Mittelverteilung149 8.3Solidarität und Risikostratifikation153 8.4Gesundheitspolitische Risikostratifikation in den USA und in Europa155 8.5Bevölkerungsstratifikation, Eigenverantwortung und Lebensstil: ein solidaritätsbasierter Ansatz159 9.Schlusswort.163 Literatur165 |
Record Nr. | UNINA-9910165148803321 |
Prainsack Barbara
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Frankfurt, [Germany] ; ; New York : , : Campus Verlag, , 2016 | ||
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Solidarity in biomedicine and beyond / / Barbara Prainsack, Alena Buyx [[electronic resource]] |
Autore | Prainsack Barbara |
Pubbl/distr/stampa | Cambridge : , : Cambridge University Press, , 2017 |
Descrizione fisica | 1 online resource (xiv, 231 pages) : digital, PDF file(s) |
Disciplina | 610.72/4 |
Collana | Cambridge bioethics and law |
Soggetto topico | Medicine - Research - Methodology |
ISBN |
1-108-11037-1
1-108-10969-1 1-108-10560-2 1-107-42478-X 1-139-69659-9 1-108-11105-X 1-108-11173-4 1-108-11445-8 |
Formato | Materiale a stampa ![]() |
Livello bibliografico | Monografia |
Lingua di pubblicazione | eng |
Nota di contenuto | Solidarity : a brief history of a concept, and a project -- Solidarity : intellectual background and important themes -- What is solidarity? -- Solidarity - normative approaches -- Solidarity in practice I : governing health databases -- Solidarity in practice II : personalised medicine and health care -- Solidarity and organ donation -- Solidarity with whom? Conclusions and ways forward. |
Record Nr. | UNINA-9910158982603321 |
Prainsack Barbara
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Cambridge : , : Cambridge University Press, , 2017 | ||
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