LEADER 03676nam 2200553 a 450 001 9910132056303321 005 20200520144314.0 010 $a88-470-5394-3 024 7 $a10.1007/978-88-470-5394-6 035 $a(CKB)3710000000015976 035 $a(EBL)1399022 035 $a(SSID)ssj0000988206 035 $a(PQKBManifestationID)11546503 035 $a(PQKBTitleCode)TC0000988206 035 $a(PQKBWorkID)10950253 035 $a(PQKB)10906232 035 $a(DE-He213)978-88-470-5394-6 035 $a(MiAaPQ)EBC1399022 035 $a(PPN)172432723 035 $a(EXLCZ)993710000000015976 100 $a20130909d2013 uy 0 101 0 $aita 135 $aur|n|---||||| 181 $ctxt 182 $cc 183 $acr 200 03$aLe malattie rare del sistema immunitario $eUna guida per i pazienti /$fa cura di Lorenzo Emmi 205 $a1st ed. 2013. 210 $aMilano $cSpringer-Verlag Italia$d2013 215 $a1 online resource (194 p.) 300 $aDescription based upon print version of record. 311 $a88-470-5393-5 320 $aIncludes bibliographical references. 327 $a1 Le attività del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) -- 2 Diagnosi, sintomi e terapia -- 3 Rispondono le istituzioni -- 4 Rispondono i medici -- 5 Sindrome da anticorpi antifosfolipidi -- 6 Malattia indifferenziata del tessuto connettivo -- 7 Sclerosi sistemica -- 8 Granulomatosi di Wegener -- 9 Sindrome di Churg-Strauss -- 10 Arterite di Takayasu -- 11 Sindrome di Behcet -- 12 Uveiti autoimmuni -- 13 Amiloidosi -- 14 Malattie autoinfiammatorie -- 15 Miositi infiammatorie -- 16 Immunodeficienze primitive -- 17 Pandas -- 18 Angioedema -- 19 Malattie bollose della cute -- Le regioni e le malattie rare -- Contatti delle associazioni. 330 $aCondizione cronica, aumentata mortalità e disabilità gravi sono i principali problemi socio-sanitari che accomunano le malattie rare del sistema immunitario, la cui bassa frequenza le rende spesso poco note ai medici, con conseguenti difficoltà e ritardi diagnostici. Una recente indagine nazionale, relativa alla totalità delle malattie rare, ha rilevato che oltre il 50 per cento dei pazienti ha ricevuto una diagnosi più di un anno dopo l?insorgere dei sintomi e che il 18 per cento ha dovuto attendere anche dieci anni. Questo volume è dedicato nello specifico alle malattie rare a patogenesi immunologica: dopo un breve inquadramento generale, le singole patologie vengono discusse attraverso interviste ai maggiori esperti di queste malattie, ai Presidenti delle associazioni e a figure professionali coinvolte nel sostegno dei pazienti. La forma del ?domanda e risposta? rende questo libro una guida agile, precisa e aggiornata ai problemi reali affrontati dalle persone affette da malattie rare immuno-mediate, dalle loro famiglie e dai caregivers. Pensato quindi in primo luogo per i pazienti, questo volume è rivolto anche alle associazioni di pazienti, ai medici di medicina generale e agli esperti del settore, in cerca di informazioni su ciò che si sta facendo e su ciò che ancora resta da fare nel campo delle malattie rare e del loro impatto sulla società. 606 $aRare diseases$vHandbooks, manuals, etc 606 $aImmunologic diseases$vHandbooks, manuals, etc 615 0$aRare diseases 615 0$aImmunologic diseases 676 $a500 676 $a616.7/23 701 $aEmmi$b Lorenzo$0101334 801 0$bMiAaPQ 801 1$bMiAaPQ 801 2$bMiAaPQ 906 $aBOOK 912 $a9910132056303321 996 $aLe malattie rare del sistema immunitario$94185101 997 $aUNINA