12639oam 2200649 c 450 991077361740332120260202090927.03-7815-6065-19783781560659(CKB)5670000000790034(Verlag Julius Klinkhardt)9783781560659(EXLCZ)99567000000079003420260202d2024 uy 0gerurnnunnnannuutxtrdacontentcrdamediacrrdacarrierFamilien mit behinderten Angehörigen im ErwachsenenalterLebensqualität und LebensperspektivenMarkus Schäfers, Anna Elberg1st ed.Bad HeilbrunnVerlag Julius Klinkhardt20241 online resource (210 p.)3-7815-2611-9 Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1 Forschungsstand zu Familien mit erwachsenen Angehörigen mit Behinderungen . . 13 1.1 Zur Anzahl der in Familien lebenden erwachsenen Menschen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 1.2 Zu den Lebenssituationen von Familien mit erwachsenen Angehörigen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 1.3 Belastungen und Ressourcen im familiären Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 1.4 Prozess der Ablösung vom Elternhaus und Neudefinition der Beziehung . . . . . . 19 1.5 Perspektive der erwachsenen Menschen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 1.6 Zugangsbarrieren im Hilfesystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 2 Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 2.1 Lebenslagenansatz und Lebensqualitätskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 2.2 Familienstresstheorie als Modell für familiäre Bewältigungsprozesse . . . . . . . . . . 32 2.2.1 Das ABCX-Modell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 2.2.2 Erweiterungen und Ergänzungen der Familienstresstheorie . . . . . . . . . . . 35 2.2.3 Das Integrative Systemmodell der Familienentwicklung . . . . . . . . . . . . . . . 37 2.2.4 Anwendung der Familienstresstheorie auf Familien mit behinderten Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 2.3 Das Modell soziologischer Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 2.3.1 Die drei Schritte der Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 2.3.2 Wert-Erwartungs- und Frame-Selektions-Theorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 2.4 Zusammenfassende Darstellung der Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3 Fragestellungen und Methodik der Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 3.1 Zielsetzung und Forschungsfragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 3.2 Untersuchungsdesign . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 3.3 Methodik der quantitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 3.3.1 Konstruktion der Erhebungsinstrumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 3.3.2 Stichprobenkonzept und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 3.3.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 3.4 Methodik der qualitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 3.4.1 Interviewleitfaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 3.4.2 Stichprobengewinnung und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 3.4.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 3.5 Limitationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Teilstudie 1: Befragung von Familien, in denen ein erwachsenes Familienmitglied mit Behinderung lebt 4 Quantitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . 73 4.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 4.2 Haushaltszusammensetzung und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 4.3 Familienmitglieder mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 4.4 Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 4.4.1 Unterstützungspersonen innerhalb der Familie und im sozialen Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 4.4.2 Angebote zur Unterstützung und Entlastung der Familien . . . . . . . . . . . . 83 4.4.3 Bedarfsdeckung und fehlende Unterstützung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 4.5 Einsamkeit und gesellschaftliches Zugehörigkeitsgefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 4.6 Belastungen der familialen Betreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 4.7 Familiales Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 4.8 Zukunftsaussichten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 4.8.1 Vorstellbarkeit und Planung eines Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 4.8.2 Vorstellungen von einer zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation . . . 97 5 Qualitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . 105 5.1 Zusammenleben in verschiedenen Familienkonstellationen . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 5.2 Gründe für das Zusammenleben im Erwachsenenalter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 5.3 Belastungen und Herausforderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 5.4 Positive Erfahrungen und Ressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 5.5 Perspektiven für die Zukunft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132 5.6 Auswirkungen der Corona-Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 Teilstudie 2: Befragung von Familien, deren Familienmitglied mit Behinderung im Erwachsenenalter ausgezogen ist 6 Quantitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . 147 6.1 Kurzbeschreibung der Familien mit Auszug des behinderten Familienmitglieds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 6.2 Situation des Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 6.3 Vergleiche zwischen Familien „mit Wechsel“ und „ohne Wechsel“ . . . . . . . . . . . 152 6.3.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen, Haushaltszusammensetzung und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 6.3.2 Familienmitglieder mit Behinderungen und Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 6.3.3 Belastungen der familialen Betreuungspersonen und Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 7 Qualitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . 157 7.1 Familienkonstellationen und Wohnformen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 7.2 Veränderungen durch den Auszug des behinderten Familienmitglieds . . . . . . . 162 7.3 Motive für den Auszug und Erleben des Übergangs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 7.4 Hilfen und Hindernisse für den Übergang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 7.5 Zukunfts- und Veränderungswünsche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Zusammenführung der Teilstudien 8 Integrierte Gesamtbetrachtung und Diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187 8.1 Was kennzeichnet die Lebenslagen und Lebensqualität von Familien, in denen ein Familienmitglied mit Behinderung im Erwachsenenalter lebt? . . . 187 8.2 Welche Strategien zur Bewältigung von Problemlagen bilden die Familien aus? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 8.3 Welche Muster der Nutzung von sozialen Ressourcen bestehen? . . . . . . . . . . . . . 191 8.4 Wie stellen sich die Familien die zukünftige Wohnsituation des Familienmitglieds mit Behinderung vor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192 8.5 Was sind Beweggründe für den Übergang der Familienmitglieder mit Behinderungen in eine betreute Wohnform sowie damit einhergehende Erfahrungen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 8.6 Welche Faktoren spielen eine Rolle bei der Entscheidung für einen Verbleib des Familienmitglieds mit Behinderung im Familienverband oder für den Wechsel in eine betreute Wohnform? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195 8.7 Wie ist das Entstehen benachteiligter Lebenslagen und eingeschränkter Lebensqualität bei Familien mit einem behinderten Angehörigen im Erwachsenenalter zu erklären? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196 9 Fazit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201 Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205Viele Menschen mit Behinderungen leben im Erwachsenenalter weiterhin bei ihren Eltern oder nahen Verwandten. In der vorliegenden Studie werden die Lebenssituationen dieser Familien untersucht. Wie sehen ihre Vorstellungen von der zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation des Familienmitglieds mit Behinderung aus? Zugleich nimmt die Studie diejenigen Familien in den Blick, bei denen das Familienmitglied mit Behinderung von zu Hause ausgezogen ist. Welche Beweggründe führen zum Auszug und wie erleben die Familien den Übergang in eine betreute Wohnform? Die Erkenntnisse der Studie dienen der Weiterentwicklung von Konzepten der Familienberatung und -unterstützung.ElternhausBeeinträchtigungenBehinderungenfamiliäre Lebenssituationeinnerfamiliäre OrientierungHerkunftsfamilieFamilienverbandfamiliäre Bewältigungsprozessebehinderte KinderHilfesystembetreutes WohnenFamilienberatungElternhausBeeinträchtigungenBehinderungenfamiliäre Lebenssituationeinnerfamiliäre OrientierungHerkunftsfamilieFamilienverbandfamiliäre Bewältigungsprozessebehinderte KinderHilfesystembetreutes WohnenFamilienberatungSchäfers Markusaut1836125Elberg AnnaautVerlag Julius KlinkhardtVerlag Julius KlinkhardtBOOK9910773617403321Familien mit behinderten Angehörigen im Erwachsenenalter4413851UNINA