Chi è il disabile? Quanti sono i disabili in Italia e nel mondo? Qual è il ruolo della famiglia, della scuola, dei servizi sanitari? Tutte le volte che entriamo in contatto con la "diversità" ci confrontiamo, inconsapevolmente, con la nostra idea di "normalità", con la nostra formazione e, più in generale, con la nostra cultura. Se è innegabile che la disabilità presenti peculiarità di tipo clinico e medico e sia fonte di ridotte abilità in alcuni campi; è pur vero che risulta centrale il "mondo" affettivo e relazionale e la cultura nella quale il "diverso" vive.
La Trisomia 21, più nota come "Sindrome di Down", è una malattia genetica dovuta ad un'alterazione del corredo cromosomico ed ha un'incidenza media sulla popolazione di circa 1/700 nascite. Le aspettative di vita di un soggetto affetto da tale patologia hanno subito una profonda trasformazione: nel 1929 la vita media era di 9 anni, nel 1947 di 12 anni, mentre oggi l'uso degli antidiabetici e i progressi della cardiochirurgia infantile permettono ai soggetti Down di vivere mediamente 65 anni.
Si manifesta, pertanto, la necessità di favorire sempre più l'integrazione dei soggetti affetti dalla "Sindrome di Down", dando loro la possibilità di avere una vita autonoma e indipendente.
Il testo descrive, dopo un approfondimento teorico, il mondo del bambino down, la sua famiglia, la sua rete di relazioni, focalizzando l'attenzione su aspetti centrali legati alla quotidianità quali il mangiare, il bere, l'igiene e la scolarizzazione. |